«انقذوا ابني حتى لو هتعملوه تجربة».. والد طفل يحكي مأساته مع مرض نادر

يعاني طفل في الشهر الخامس من عمره من مرض نادر فشل عدد من الأطباء في علاجه، في الوقت الذي ضاقت يد والده وتلاشت حيلته أمام متطلبات علاج ابنه في المراكز الطبية المتخصصة في الخارج. 

«أنا عاوز حد يفهم حالة ابني ويقدم له العلاج المناسب قبل فوات الأوان».. كلمات خرجت بمرارة من والد الطفل يوسف المصاب بمرض «hyperoxaluria»، أو «فرط أوكسالات البول الأولى» وهو مرض نادر يصيب الأطفال، يعتبر من الأمراض الوراثية التي يصاب بها أعداد قليلة من حديثي الولادة.

وأضاف والد الطفل في حديثه لـ"التحرير": «ابني حالته مش مستقرة وتسوء يوما بعد يوم حتى وصل الأمر لمرحلة حرجة»، مشيرا إلى أن نجله يعاني من أعراض هذا المرض منذ ولادته.

وأكد الأب أنه لا يبحث عن تبرعات بالمال أو دواء، لكن عن متخصصين في علاج حالة نجله، مشيرا إلى أن عددا من الأطباء الذين وقعوا الكشف الطبي على طفله أكدوا له أن حالته تحتاج إلى فحص عاجل داخل مراكز طبية متخصصة بالجينات أو أحد الجامعات المتخصصة فى أمريكا ودول أوروبا.

وتابع والد يوسف: «من هنا بدأت رحلة المعاناة مع المرض، بعدما علمنا أن علاج هذه الحالات يتم عن طريق حقن جين سليم بدل الجين المعطوب المسبب للمرض ولا توجد مراكز متخصصة هنا».

وبصوتً واهن يضيف والد الطفل: «المرض ده عامل زى السرطان الجسم بيكون حصوات لحد متملى الكلى ويحصل فشل كلوي، وتسمم بالجسم يؤدى للوفاة، وللأسف عمليات زرع الكلى والكبد ليس منها فائده لأنه مرض جيني، مش عاوز ابني يفارق الدنيا قبل مايشوفها.. عاوزة يتعالج حتى لو هيكون تجربة علاجية لمرض نادر، وبدعى ربنا ليل نهار إنه يكتب له الشفاء»، موضحا أن تأخير التدخل الطبي قد يكلف نجله حياته ثمنا لفقر المستشفيات.

وأشار والد يوسف إلى أن أطباء متخصصين نصحوه بضرورة خضوع نجله لفحص دقيق للوقوف على تفاصيل حالته، قبل أن تسوء حالته، لا سيما وأن علاجه يتم عن طريق حقن جين بالجسم، وهو أمر غير متوفر في معظم المستشفيات والمراكز الطبية العامة والخاصة.