«الحق فى الدواء»: الدوشين يهدد حياة ٦٠٠ ألف مريض بالوفاة

أكد المركز المصرى للحق فى الدواء، أن ٦٠٠ ألف مريض مصري مصابين بالدوشين مهددين بالوفاة بين لحظة وأخرى في حين تقف وزارة الصحة عاجزة وصامتة عن إقامة مراكز متخصصة لهم تساعدهم وتعمل علي حفظ حقوقهم الكاملة حتى الأن.

وأضاف المركز، أن مرض الدوشين الذي يحتفل العالم بيومه العالمي يعرف علميًا أنه من الأمراض النادرة بالحثل العضلي الدوشيني (Duchenne muscular dystrophy) هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر.

وأكدت منظمة الصحة العالمية، أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمر قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات، كثيرًا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة لكن احيانًا يكون ذكائهم طبيعي أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.

ومن جانبه، أوضح محمود فؤاد، رئيس المركز المصرى للحق فى الدواء، أن دول العالم تتسابق لاكتشاف الأدوية الحديثة التي تعمل علي الشفاء من المرض، إلا أن المرضي في مصر يشتكون من إهمال وتجاهل لطلباتهم الدستورية.

وأكد أن تشخيص آلاف المرضى فى مستشفيات مصر باعتبارها مرضي ضمور عضلات لا ينتهي مثل بقية الأمراض بتحويل المصابين إلى مستشفى تخصصى أو قسم متخصص لعلاجه لسبب بسيط، هو أنه لا توجد مستشفيات وأقسام متخصصة فى علاج المرض الذي يحول المصابين به إلى أعباء نفسية عليهم وعلى أسرهم.

وأضاف "فؤاد"، أن انتشار مرض الدوشين فى مصر بسبب انتشار زواج الأقارب ليصيب أسر بكاملها فهناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة بسبب أن زيادة نشاط المرض وعدم علاجه يؤدي إلى طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته.

وأوضح أن ست شركات عالميه تتسابق لطرح أول الأدوية ولكن منظمات دولية ترى أنها ستكون مرتفعة الثمن ففي ديسمبر 2014 ظهر فى ألمانيا دواء لعلاج الدوشين يصل سعره إلى ربع مليون جنيه، كما أن منظمة الصحة العالمية انتهت من دراسة ثلاثة أنواع معروفة باسم «أدوية موجهة جينيًا» وهى متخصصة فى علاج الطفرات الجينية، ومن المنتظر طرحها للتداول هذا العام ثمن الواحد فوق خمسه آلاف دولار.

وأضاف:" هناك تجاهل أيضًا من وزاره التضامن الاجتماعي للحقوق الاقتصادية والاجتماعية لمرضى الدوشين في مصر نظرا لوجود قصور فى القوانين الخاصة بذوى الإعاقة حيث لا توفر الحكومة لهم تأمينا صحيا شاملا أو معاش تضامن اجتماعى عادلا،ورغم تعديل بعض المواد في قانون الأشخاص ذوي الإعاقة الذي أعده مجلس النواب لتغطية أوجه القصور، ورفع معاش الضمان الاجتماعى، خاصة لحالات مثل مرضى ضمور العضلات حيث إنهم غير قادرين على العمل الا ان كثير من الإجراءات تعطل وتؤثر علي حياة آلاف المرضى.

وطالب المركز بمناسبة اليوم العالمي الدوشين، رئاسة الجمهورية بتبني مطالب المرضى وإعادة التجربة الناجحة للحرب علي الفيروسات الكبدية التي أولتها مؤسسة الرئاسة اهتمامها فأصبحت مصر مثلا تطالب منظمة الصحة العالمية بإعادة تكراره في دول أخرى، وأن يتم تأسيس أقسام ومعامل خاصة بالمرضى في المستشفيات الجامعية وزيادة مخصصاتهم المالية في برامج العلاج علي نفقة الدولة.

شهدت قرية ميت نابت التابعة لمركز طلخا بمحافظة الدقهلية، اليوم السبت، حملة مكبرة لإزالة التعديات على الأراضي الزراعية، تمكنت من تنفيذ 10 حالات تعدٍ. ترأس الحملة اللواء محمد حجي حكمدار مديرية الأمن، ...