«صغيرات على الألم».. حكاية 3 بنات بين الحياة والموت

«لانا».. «11 عملية» جراحية وقرار استثنائى لإنقاذها من «عيب نادر»

«أى طفل فى العالم بيتولد الجمجمة بتفضل مفتوحة لحد ما تقفل ببطء على سنة ونص أو سنتين تلاتة، لكن لو الجمجمة مقفولة المخ ما بيكبرش والطفل بيحصل له إعاقة ذهنية كاملة» هكذا بسط الأطباء متلازمة «أبرت سيندروم» التى تعانى منها الطفلة لانا أدهم ذات العشرين يوماً، مشيرين إلى حاجتها إلى 11 عملية حتى تستطيع التغلب على العيب الخلقى النادر الذى يصيب طفلاً واحداً بين كل اثنين ونصف مليون طفل.

أخطاء كثيرة من أطباء المخ والأعصاب، ورحلة طويلة بين الأطباء تضمنت المرور بـ18 طبيباً، أثارت مزيداً من الخوف فى قلب والد «لانا» يعبر عنها قائلاً: «راسلت أطباء فى الخارج، وبحثت لفترة طويلة عن الحل، واكتشفت إنه لازم العضم فى الجمجمة يتفتح بطريقة ومسافة معينة، ولو الطبيب ما لهوش خبرة العملية هتتكرر تانى، لذلك بعد بحث استقريت على الدكتور أمير البربرى الذى سبق له إجراء العملية لحالة مماثلة بنجاح، وأخبرنى أنه بيعملها فى مستشفى عين شمس التخصصى إضافة إلى مستشفيات خاصة».

الحالة تتكرر كل 2.5 مليون طفل.. والعلاج فى «عين شمس»

بداية علاج الطفلة تتضمن 3 عمليات، ومن المفترض أن تبدأ فى عمر الشهر ونصف «عملية فى الجمجمة، و2 فى يديها لفصل الأصابع الملتصقة» و3 عمليات من إجمالى 11 عملية تتكلف الواحدة منها بين 40 و45 ألف جنيه وهى تكاليف ليست بسيطة على الإطلاق على الأسرة، وقرارات العلاج على نفقة الدولة لا تشمل هذا المستشفى، ما دعا الأب للتواصل مع وزارة الصحة لإيجاد حل استثنائى لحالة صغيرته الاستثنائية إلا أنه فوجئ برد الوزارة أنه «من الأسهل إجراء العملية فى أبوالريش أو الدمرداش»، ما أثار مخاوفه، وقال: «استقريت على المستشفى والطبيب بعد معاناة، ولا أطلب أكثر من دعم اختيارنا من الدولة حتى لا ندخل فى متاهات طبية تكلفنا مزيداً من الأموال وتضر بحالة ابنتى».

مولودة «بلا اسم».. خلقة مشوهة بلا أذن ولا أصابع

تمر الدقائق كأنها الساعات، الأب ينتظر رؤية طفلته، والأم تنتظر انتهاء الألم، لكن الرياح أتت بما لا تشتهى الأسرة الصغيرة، لتخرج من رحم «هند» طفلة مشوهة بالكامل، لا أذن لها، ولا أصابع مكتملة، ولا عينان واضحتان، كأنها قطعة لحم تتنفس، ليدخل الأب والأم فى صدمة، ويدخل الأطباء المشرفون على الولادة فى حيرة، مؤكدين للأب والأم أن الطفلة التى لم يختر لها والداها اسمها حتى اليوم لن تعيش كثيراً.

منذ أقل من أسبوع، توجهت «هند» إلى مستشفى بالمنوفية للولادة، كانت تحلم بطفلتها الأولى التى ستكون عوناً لها فيما بعد، بجانب طفلها الوحيد «مروان»، لكن الحلم تبدد بواقع مؤلم، يدفع السيدة إلى تمنى راحة ابنتها بالموت، إن كان خيراً لها، أو بالشفاء على يد طبيب كبير، لكن كلام الأطباء يؤكد أنها لن تعيش: «أنا كنت متابعة مع دكتورة، وزرتها 6 مرات خلال حملى، وكنت باخد كالسيوم وحديد بس».

طبيب للأم: «بنتك مش هتعيش.. متأكليهاش»

تحكى الأم التى جلست بابنتها فى منزل أمها بالمنوفية، بينما يعمل زوجها، مسعد رمضان، فى مصنع للملابس بالمرج، موضحة أنها تناولت مضادات حيوية فى الشهر الـ8 بعدما حدث ثقب فى كيس المياه حول الجنين، بتوصية من الطبيبة. لا تستطيع الطفلة الرضاعة، فشفتاها غير مؤهلتين لذلك، تصرخ طوال الوقت: «بأكّلها بسرنجة، وفيه دكتور قال لى متأكليهاش وسيبيها تموت، بس أنا ماقدرتش أنا فى الأول والآخر أم»، مشيرة إلى أنها تقوم بتخفيف مطهر طبى وتمسح للطفلة جلدها المتشقق، لخروج رائحة منفرة منه، وتلبسها ملابس خفيفة كى لا تلتصق بالدم واللحم: «كنت مستنياها بفارغ الصبر، دلوقتى مستنية الموت يجيلها». زار الزوج الكثير من الأطباء، ليبحث عن علاج لابنته: «الدكاترة قالوا لى دى حاجة بتاعة ربنا، ومحدش كان يقدر يمنعها»، لكنه لا يعرف ما الذى ستؤول إليه حال الابنة.

«رحمة».. 7 شهور على «الشلل» وما زال التشخيص مستمراً

يبدو أن «رحمة» بنت الـ25 عاماً، ليس لها نصيب من اسمها، فهى فى انتظار رحمة القلوب لتعود لحياتها الطبيعية بعد رحلة طويلة تقرب من 7 شهور دون أمل فى العلاج، وتقيم حالياً بمنزلها طريحة الفراش، تتناول مسكنات ومهدئات للتغلب على ألمها، دون علاج فعلى أو تشخيص يحسم ما تعانى منه.

تروى الوالدة «نهلة» رحلة وجع ابنتها، قائلة: «رحمة استيقظت فى يوم مصابة بصداع شديد وصعوبة فى الحركة، إلى أن أصيبت بشلل تام، بمجرد وصولها للمستشفى، لتبدأ رحلة التشخيص التى لم تحسم بعد حتى اليوم، وعرضناها على أكبر وأشهر أطباء المخ والأعصاب بالقاهرة والإسكندرية دون جدوى». وتضيف الأم: «البعض شخّص حالتها على أنها التهاب فى الحبل الشوكى، والبعض قال إنها جلطة، وآخرون قالوا عندها ورم بالنخاع الشوكى، ولم نستقر على تشخيص يحسم نوع العلاج اللازم لحالتها».

الأطباء نصحوا الأسرة بزرع «خلايا جذعية» فى الخارج