5000 شخص في مصر مصابون بـ'الهيموفيليا' غالبيتهم أطفال

زار خبير الهيموفيليا العالمي البروفسير "كان كڤاكلي"، 4 مراكز متخصصة في علاج المرض، بكبرى المستشفيات العامة والجامعية المصرية، حيث شملت زيارته مستشفيات الدمرداش الجامعي للأطفال، وأطفال مصر للتأمين الصحي بالقاهرة، وسندوب للتأمين الصحي بالمنصورة، الشاطبي الجامعي للأطفال بالإسكندرية، وذلك في الفترة من 22 حتى 24 إبريل.

وأكد الخبير خلال زياراته على أهمية توفير الأدوية لمرضى الهيموفيليا، خاصة أنه في حالة عدم حصول المريض على العلاج المناسب بالجرعات الصحيحة فان ذلك يؤدى لحدوث مضاعفات صحية، والتي من أخطرها تكرار حدوث النزيف، وظهور مضاعفات صحية مزمنة مثل الإعاقة الجسدية وتدهور حركة المفاصل، هذا بالإضافة لارتفاع مخاطر الاصابة بالفيروسات الكبدية (فيروس سي) التي قد تنتج عن نقل مشتقات الدم. "

وخلال الزيارة، قام البروفيسور كڤاكلي بمناقشة بعض حالات الهيموفيليا الحرجة وكيفية علاجها بأفضل الطرق.

تضمنت الزيارة أيضًا عددًا من الندوات العلمية، واطلاع الأطباء المصريين المتخصصين في علاج الهيموفيليا على أحدث الخبرات والممارسات الإكلينيكية والعلمية في علاج حالات الهيموفيليا، خاصة الحالات الحرجة، وتحسين طرق وأساليب العلاج المقدمة لمرضى الهيموفيليا المصريين لتوفير أعلى مستوى من الرعاية الطبية للمرضى.

وتأتي زيارته لمصر في الوقت الذي يُعاني فيه أكثر من 5000 شخص في مصر من المرض، معظمهم من الأطفال، وذلك طبقًا لتقديرات الاتحاد العالمي للهيموفيليا1.

في نفس الوقت، تتولى نوڤونورديسك للأدوية المتخصصة في علاج الهيموفيليا، إطلاق وتنفيذ مجموعة من البرامج والمبادرات الهادفة لتحسين مستوى الرعاية الطبية المقدمة لمرضى الهيموفيليا المصريين"

يُعد مرض الهيموفيليا من أمراض الدم الوراثية التي تنتقل عن طريق الجينات الموروثة من الأب أو الأم، وهو مرض مزمن يصاحب المريض طوال حياته. أما أهم أعراضه فتتمثل في امتداد فترة النزيف الذي يحدث تلقائيًا في الحالات الشديدة من المرض.

ينقسم مرضى الهيموفيليا إلى ثلاثة أنواع طبقا لشدة المرض والتي تتحدد حسب نسبة عامل التجلط في الدم، فهناك الحالات الشديدة التي لا يتعدى فيها مستوى عامل التجلط في الدم1%، والحالات المتوسطة التي يتراوح فيها مستوى عامل التجلط في الدم من1-5% وأخيرًا الحالات الخفيفة بمستوى تجلط في الدم يتراوح من5-40%.

ولا تتوقف المشكلات المرتبطة بالمرض عند هذا الحد، ولكن تظهر العديد من المضاعفات الخطيرة مثل ظهور الأجسام المضادة المثبطة لعاملي التجلط الثامن والتاسع عند أخذ المريض العلاج، وهي من التحديات الكبيرة للمجتمع الطبي، حيث يكون المرضى في تلك المرحلة أكثر عرضة لتلف المفاصل والإعاقة وتدهور جودة الحياة في حالة عدم توفر العلاج المناسب.

وفي تلك المرحلة، تظهر أعراض النزيف في منطقة المفاصل والعضلات والأنسجة الرخوة ومنطقة الجهاز العصبي المركزي.