مرضى هيموفيليا.. الأنين بلا صوت من الولادة وحتى الموت

يصارعون الموت في كل لحظة.. يصرخون .. يئنون.. يتألمون.. يرون الدماء أمام أعينهم كل يوم سائلة متعطشة للقضاء عليهم، ولإنهاء حياتهم، يعاند ولا يهدأ إلا ببتر جزء من المريض أو الموت المباشر، ضاحكاً مقهقهاً، قاصداً بذلك إذلالهم، يلاعبهم كالمهرج على أحبال حياتهم الهشة، "الهيموفيليا" أو ناعور الدم، المرض اللعين الذي لم يجد له دواء نهائيا حتى الآن.

فكل قطرة دماء تنزف منهم وأصغر جرح يعرض حياتهم إلى الموت، فالهيموفيليا هو مرض نزيف الدم حتى الموت، ويعد من الأمراض الوراثية، و حدث لعدم تخثر للدم عند حدوث أي جرح، أو نتيجة لنقص عنصر من عناصر التخثر ويعد هذا المرض اللعين من "أوفى" الأمراض لصاحبها، فهو يلازمه حتى الموت.

وتعتبر الهيموفيليا (أ) و(ب) الأكثر انتشاراً في الوطن العربي نتيجة لنقص بروتينات التجلط (8) و(9) على التوالي، وينصح الأطباء "المتخصصون" باستخدام الثلج الموضعي لوقف النزيف ويتضمن العلاج في حقن "الفاكتور" المصنع من العوامل الوراثية، ومشتقات الدم كالبلازما، التي قد ينتج عنها انتقال بعض الأمراض مثل التهاب الكبد سي، فإن لم يمت المريض بالدم يموت بالكبد.

فهذا العالم الذي يتشكل من أكثر من 10 آلاف مريض، إن حاولوا الصحوة من كابوس الدم المتواصل، من خلال نقل البلازما ومشتقات الدم، يصابوا بالالتهاب الكبدي الوبائي (فيروس "سي")، فيكون حليف الهيموفيليا للقضاء عليهم.

وبرغم أن وزارة الصحة أعلنت أخيرا أنه ستتم زيادة الاعتمادات المالية والعلاجية لمرضى "الهيموفيليا" أو سيولة الدم، إلا أن معاناة المرضى مستمرة، فأعراض المرض مؤلمة ومضاعفاته تشمل النزيف التلقائي بالجسم وأخطرها نزيف المخ الذى يحدث لـ10% من الأطفال المصابين فى السنوات الأولى من العمر، كما يتسبب فى نزيف المفاصل والعضلات ويؤدى إلى تليفها والإعاقة الحركية.

يأتي هذا في الوقت الذي تدعم الدولة المرضى بشراء 20 مليون جرعة (فاكتور) بمبلغ 40 مليون جنيه سنويا، وهى نسبة ضئيلة لا تكفى سوى لعلاج 2000مريض فقط، من اصل 10 الف مريض.