رغم وعود الصحة.. "ضمور العضلات" خارج حسابات الدولة

"طريحوا الفراش، لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم، ولاتناول الطعام بأنفسهم ولديهم مشاكل في البلع والشرب". 

يبلغ عدد مرضى "ضمور العضلات" في مصر حوالي 950 ألف مصاب، بحسب نسبة منظمة الصحة العالمية التي قدرت انتشار المرض بمريض بضمور العضلات لكل 3300 مواطن، ولكن لا يوجد إحصائية رسمية (مصرية) بعددهم في البلاد، وعلى الرغم من ذلك تقابل طلباتهم في العلاج على نفقة االدولة بالرفض فهم ليسوا من أصحاب الأمراض ذات اﻷولوية وفقًا للقرار الوزاري رقم 290 لعام 2010".

"الدولة لا تعترف بنا كأصحاء، ولا كمعاقين، ولا كمرضى"، كلمات وصف بها أسامة حجاج أحد مرضى ضمور العضلات، لحال الذي أصبح عليه المرضى الذين يعانون صعوبة في كل شئ في حياتهم.

وأضاف حجاج لـ"مصر العربية"، أنه وعلى الرغم من وعود وزير الصحة لهم في شهر مارس الماضين بعلاجهم على نفقة الدولة إلا أن القرار لم يتم تنفيذه حتى اﻵن، موضحًا أن طلبات المرضى بالعلاج يتم رفضها دائماً، مما يعجل بوفاة العديد من المرضى.

ووجه حجاج رسالة للرئيس عبد الفتاح السيسي قائلًا: "إلحق شعبك قبل ما يضيع، ﻷن جميع مرضى ضمور العضلات في سن الزهور والمرض يقتلهم، والدولة مش حاسة بينا".

ومشكلة مرض "ضمور العضلات"، أنه ليس إعاقة ثابتة ولكنه إعاقة تتدهور تدريجيًا مما يؤدي إلى تضاعف الحالات سنويًا، وهو مرض عصبي عضلي يتميز بضعف وضمور عضلي يترقيان بسرعة. يصيب المرض بصورة رئيسية الذكور، ويكون البدء باكراً عادة.

و"ضمور العضلات" أو مرض "دوشين" أبرز الأمراض التي تُصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية، ويظهر على الأطفال من سن ٩ سنوات، ويتطور إلى ضمور شامل في العضلات، ويؤدي إلى وفاة معظم الحالات في سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسي، يموت المصابون بالمرض في بداية الكهولة عادة، بسبب اعتلال العضل القلبي، وهو تأثير المرض على عضل القلب، والفشل التنفسي.

"ضعف في العضلات، عدم القدرة على الحركة في عمر بين 7-13 عامًا، عدم القدرة على رفع الجفن، سيلان اللعاب، الوقوع المتكرر، نقص حجم العضلة، صعوبة المشي، انخفاض مستوى الذكاء".